Je staat in de supermarkt in de rij bij de kassa. Voor je is een jonge, fit ogende vrouw aan het klungelen met haar boodschappen. Je hebt haast en denkt “kan dat niet wat sneller?”. Die vrouw is Kim, 39 jaar jong. Ze beseft dat ze langzaam is, dat het niet zo snel gaat als ze zou willen. Ze heeft Parkinson. Onzichtbaar maar wel degelijk aanwezig.
“Als ik ergens nieuw binnenstap, zoals bij Paddelen laatst, dan leg ik meestal wel een keer uit dat ik Parkinson heb. Dan snappen mensen waarom mijn voet soms raar doet, ik een gekke beweging maak of even niet oplet.” Verder hoeft het niet over haar ziekte te gaan. Ze is gewoon Kim. Moeder van vier kinderen in de leeftijd van 14 tot 22 jaar, vrouw van Pieter, dochter, vriendin, noem maar op. Niet “die vrouw met Parkinson.”.
In hun gezellige woonkeuken vertellen Kim en Pieter over hun leven voor en na dé diagnose. Ze staan met beide benen op de grond, nuchter over wat er op hun afkomt. “Achteraf zeggen we wel eens dat het maar goed is dat we er als ouders vroeg bij waren. Het scheelt veel, nu ik ziek ben, dat onze kinderen al wat ouder zijn. Ze hebben ieder hun eigen manier om er mee om te gaan. Soms is dat lastig. Zo heeft de oudste een periode gehad dat hij zijn jongere broers en zus er op aansprak dat ze aan het ‘chillen’ waren in plaats van mij te helpen. En soms maken ze er handig gebruik van door me iets te vragen als ik bijvoorbeeld aan het koken ben. Ze weten dondersgoed dat ik dan niet kan onthouden wat ze met me afspreken,” lacht Kim. Tegenwoordig stuur ik ze naar hun vader.
De klachten die Kim had, konden niet langer worden afgedaan als stress of vermoeidheid. Waar ze in eerste instantie dacht dat het vanzelf overging, kon ze niet langer onder een bezoekje aan de huisarts uit. Eenmaal in de medische molen kwam alles in een stroomversnelling. De vermoedens die ze vanuit haar achtergrond in de zorg al had, bleken juist. Bij de pakken neerzitten deed ze niet. Parkinson? Kom maar op met de medicijnen dan voel ik me snel weer de oude. Daar had ze het mis want de oude Kim komt niet meer terug. En dat is lastig om te accepteren.
Dat de rechterkant van haar lichaam niet meewerkt is niet het ergste. Het mentale stukje kost haar meer moeite. Dat dingen niet meer vanzelf gaan. Dat ze mailtjes van school over allerlei activiteiten niet meer kan behappen. Dat ze start met een huishoudelijke taak en in haar hoofd afdwaalt om vervolgens iets heel anders te gaan doen en daarna weer iets anders. Iets simpels als de was vouwen duurt zoveel langer dan voorheen. Haar man Pieter is praktisch ingesteld. Wat moet gebeuren, moet gebeuren. Hij helpt waar hij kan. Gewoon doorgaan, dat kenmerkt hem.
De afgelopen tijd heeft Kim moeten accepteren dat ze misschien wel veel wil maar niet altijd kan. Werken is zo’n voorbeeld. Ze had een leuke baan als zorgcentralist bij een zorgorganisatie. Waar ze voorheen een cliënt aan de telefoon kon helpen, tegelijkertijd iets kon opzoeken in het dossier en notities kon maken, liep ze steeds vaker vast. “Het duurde even voordat ik wilde inzien dat er steeds meer fouten in mijn werk slopen. Mijn manager had het wel in de gaten maar gaf me de tijd om dat zelf ook te zien. Stoppen deed pijn. Ik voel me door sommige mensen in mijn omgeving daarin soms ook onbegrepen. Het is niet zo dat ik niet wil werken.
Ken je de lepeltheorie? Ik heb er twaalf; ze staan voor de energie die ik op een dag kan besteden aan allerlei taken en bezigheden. Opstaan kost bijvoorbeeld een lepel. Tandenpoetsen ook. “Al ben ik nog wel wat eigenwijs en tel ik al de dingen die ik doe als ik wakker word nog steeds als maar één lepel.” Toch heb ik er dus voor de rest van de dag nog maar 11 over. Dan gaat het hard. De was doen? Weer een lepel. Het huis opruimen? Nog een lepel. Doseren van mijn energie moet ik nog leren. Ik wil zoveel doen. Sta graag klaar voor een ander en voel me bezwaard om iets voor mezelf te doen. Ik wil zo graag dat alles wel lukt.
Toch is Kim positief ingesteld. “Genieten van het leven deed ik al en doe ik nog steeds. Ze hoeven me ook niet zielig te vinden.” Parkinson ontneemt me veel maar heeft me ook dingen gegeven. Ik was altijd al heel graag creatief bezig en dat is nu alleen maar meer geworden. Ik heb er meer tijd voor hoe gek dat ook klinkt. Het geeft me rust en is ontspannend. Ook zijn er door de ziekte nieuwe mensen in ons leven gekomen. Vriendschappen die ik niet had willen missen.
Of ik me zorgen maak over de toekomst? Niemand weet hoe de toekomst er uit gaat zien. Dus nee, zo ver kijk ik nog niet vooruit. Wel hebben we bij de verbouwing van ons huis alvast rekening gehouden met het feit dat ik misschien ooit in een rolstoel terecht kom. En in de tussentijd ga ik door en zet ik me in om Parkinson een halt toe te roepen en voor meer begrip voor jongeren met de ziekte. Voor mij is het te laat maar voor mijn kinderen misschien niet. Ik loop bijvoorbeeld mee als ervaringsdeskundige bij de school voor fysiotherapie. Aan de therapeuten in opleiding wil ik meegeven dat ze nog beter naar de cliënt zelf moeten kijken én luisteren, niet naar de voorgeschreven protocollen. Die zijn immers nog gebaseerd op de ‘oude mannenziekte’ die Parkinson lange tijd was.
Lieve mensen,
We zijn inmiddels al een aantal maanden verder. De tweede voorstelling van Shaken not stirred ligt al weer even achter ons. Het is gedaan, het is voorbij, het was een groot succes! Dat hebben we met elkaar voor en achter de schermen toch maar gefikst. Een voorstelling die al voordat we ook maar één persbericht hadden verstuurd, al ram uitverkocht was. Een voorstelling waar iedereen in de zaal na het eerste lied al de zakdoeken moest opzoeken. Een voorstelling die tijdens de repetities al tot nadenken stemde en ontroerde. Een muziektheaterproductie met een missie: bewustwording creëren en informeren over de ziekte Parkinson (vooral) bij jonge mensen en voor verder onderzoek daarover geld ophalen.
Dat is goed gelukt als zeggen we dat zelf. We hadden twee uitverkochte voorstellingen in Theater Markant. Na de eerste voorstelling op 28 september is er tijdens en na de voorstelling € 1.500 gedoneerd. Na de voorstelling op 17 januari was dat een bedrag van € 1.700
We wilden € 10.000 ophalen maar dat doel is ruimschoots gehaald. De teller staat op € 55.000!
Allemaal hebben we na de voorstelling de reacties van mensen gehoord. Ontroerend, informatief, prachtig, ‘ja zo is het echt’, impactvol en natuurlijk ‘wat kan die meid zingen’! Het zorgde voor tranen, gesprek, inzicht, heilig vuur om pesticiden nu echt de wereld uit te werken, verbondenheid en een hele mooie muziektheatervoorstelling die we nog wel 20 x op de planken zouden kunnen zetten, verspreid over het land.
Het is nu in elk geval tijd om deze twee benefietvoorstellingen af te sluiten en jullie daarvoor te bedanken.
Dus: namens het onofficiële bestuur van de Yop productie Shaken not stirred en natuurlijk de initiator Petra van der Putten-Clauwens willen we jullie heel hartelijk danken voor jullie bijdrage. In zang, in dans, in regie, in woord, in tekst, in toneel, in beeld, in muziek, in sjouwwerk – kortom voor ALLE bijdragen die we van jullie mochten gebruiken en inzetten in deze muziektheatervoorstelling: super bedankt!
Maar stopt het hier? Nee natuurlijk niet. De missie gaat door. Petra is – zoals we haar kennen, niet te stoppen. Een kleine greep uit wat er nog op de rol staat: